¿Por qué el niño no sabe leer? "Es que tiene síndrome de Down". ¡Ah!, supuse que no le habían enseñado. ¿Por qué no utiliza el transporte público? "Es que tiene síndrome de Down". ¡Ah!, sospeché que no le permitían hacerlo. Y así, una lista interminable de supuestas dificultades que, al estar justificadas por el síndrome de Down, no precisan de otra intervención más allá de la resignación. Todo lo que va mal se debe a que tiene síndrome de Down.
Podemos extenderlo a cualquier otra discapacidad, en las que el diagnóstico médico o psicológico puede utilizarse como excusa para eludir responsabilidades. Si catalogamos al niño como disfásico, disléxico, discalcúlico, disgráfico, discapacitado visual o auditivo, mental o motórico, disártrico o simplemente disbiciclético, estamos haciendo algo más que poner un nombre a lo que le pasa. Estamos creando unas expectativas en quienes le rodean.
Emilio Ruiz. Disbicicléticos.
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Creo que la mayoría de mis cinco lectores -y muchas personas más- conocen al menos en parte la historia de mi hija mayor, Mariana, que hace ya trece años, a raíz de una operación para extirparle un tumor benigno en el cerebelo, ha tenido que lidiar con enormes retos, como tener que volver a aprender a sostener la cabeza, a sentarse, a caminar, a desarrollar muchas de las cosas que ya dominan sin el menor esfuerzo a los diecinueve años que tenía cuando vivió este parteaguas en su vida.
Pero hubo otras cosas que ya no recuperó, la propiocepción en un lado de su cuerpo, parte de la motricidad fina, algo de equilibrio, de audición en el mismo lado derecho, la visión de un ojo, la capacidad de deglución -padece disfagia severa permanente- y otros etcéteras más que la hacen tener que estar en constante revisión médica con distintos especialistas y le impiden hacer al menos con la misma facilitad, algunas de las cosas que una joven de su edad considera como “normales”.
Mariana ha sido siempre, un ejemplo de fortaleza y disciplina, de entusiasmo -con días malos y momentos tristes como los tenemos todos- y de ganas de vivir. Quien no conozca su historia, está invitado a explorar su página web, su blog, su conferencia en TEDx Puebla y a suscribirse a Mariana y la vida, donde ella comparte contenidos de altísima calidad sobre administración del tiempo centrada en la persona, sobre todo, pero no exclusivamente, dirigida a “mujeres imperfectas”. La pueden consultar aquí: https://marianaylavida.com/
Hace un par de semanas, en la sobremesa de la comida familiar recordaba una experiencia muy desagradable que tuvo al reincorporarse al estudio de su carrera de Diseño Gráfico. La anécdota es la de un profesor del área de materias orientadas a la formación humanista integral de los estudiantes de todas las carreras -como la que tienen muchas universidades que se definen como humanistas-, quien en la primera clase le dijo a su grupo que los y las jóvenes que tenían alguna discapacidad no deberían inscribirse en la universidad porque, según él, “no iban a llegar a hacer nada en su vida”.
Al salir de esta clase, ella fue directamente a hablar con el coordinador de esta área de materias y se dio de baja de la materia inmediatamente. Como suele suceder, el coordinador no hizo absolutamente nada al respecto.
Traigo a colación esta anécdota porque coincidió en el tiempo con una nota y entrevista que leí precisamente en e-consulta, firmada por Andrea Domínguez y titulada El cielo es el límite. Esta pieza da cuenta del logro de Yerani Izayana Flores Arroyo, una joven poblana de 24 años, quien padece de Mosaicismo, un tipo de Síndrome de Down y que acaba de graduarse de la Licenciatura en Artes Plásticas en el Instituto de Artes Visuales del Estado de Puebla.
Se trata de la primera joven con estas características que logra terminar una carrera universitaria en el área del arte en todo el país y por este logro ha recibido además recientemente el Premio Estatal de la Juventud 2022. Yerani tiene más de cinco mil seguidores en redes sociales y ha establecido su propia tienda virtual, todo ello por sí misma, contando por supuesto con el apoyo de su familia.
Ella atribuye sus ganas de estudiar Artes Plásticas a su psicóloga y sus logros al trabajo en equipo de toda su familia, a sus docentes y a los directivos del instituto. Al igual que el profesor de Mariana, ella narra que tuvo al principio de su carrera muchas dificultades para ser incluida por su condición y que una maestra le decía “que no tenía que estar ahí, por el simple hecho de padecer Síndrome de Down”.
Una frase dentro de la entrevista llamó especialmente mi atención: “nunca pinto pesadillas”, dijo Yerani a la periodista cuando habló de sus técnicas y temáticas artísticas preferidas. Creo que esta frase es atribuible a toda su vida: una joven que nunca pinta pesadillas, que nació y creció en el seno de una familia que tampoco pintó pesadillas cuando ella nació y creció porque la aceptó y alentó como era; una joven que tuvo afortunadamente una mayoría de profesores que nunca pintaron pesadillas sobre su futuro y la estimularon a desarrollar todo su talento.
Sin embargo, me pregunto cuántos padres y madres de familia, cuántos docentes nos dedicamos a pintar pesadillas en la vida de nuestros estudiantes y los excluimos con ello de un desarrollo pleno, tengan o no alguna discapacidad. Cuántos de nosotros hemos sido la causa de que los niños, adolescentes o jóvenes que pasan por nuestras aulas pinten pesadillas sobre su futuro y bloqueen por eso su potencial humanizante y su capacidad de contribuir a la transformación social.
Como dice el epígrafe de hoy, un diagnóstico -cierto o falso- médico o psicológico y añado yo, un diagnóstico pedagógico basado a veces en las simples percepciones muchas veces sesgadas de los profesores, pueden utilizarse como excusa para eludir responsabilidades y para excluir a seres humanos de su derecho a ser educados en igualdad de condiciones, lo cual no significa homogeneidad, sino dignidad en la diversidad.
Catalogar a los educandos es de alguna manera excluirlos. Hay muchas formas de catalogarlos: como disfásicos, disléxicos, hiperactivos, con déficit de atención, discalcúlicos, etc. en el caso de discapacidades o condiciones relacionadas con la salud física y mental, pero también como flojos, irresponsables, violentos, carentes de capacidad para aprender ciertas asignaturas o temas. Todas estas formas de catalogación están, como dice también Emilio Ruiz, generando ciertas expectativas en quienes les rodean y llevándolos muchas veces a pintar pesadillas en su vida.
Ojalá aprendamos de Yerani y su testimonio, ojalá afirmemos con nuestras palabras y nuestras prácticas: “Yo nunca pinto pesadillas”.