Rafael Calderón Benavente nació en Chile que nació el pasado 21 de octubre, pero su estado de salud es delicado, ya que padece Atrofia Muscular Espinal.

El nombre de Rafita impactó las redes sociales ya que necesita un medicamento que cuesta 2.1 millones de dólares  (alrededor de 42 millones de pesos mexicanos), el cual le daría la oportunidad de seguir vivo.

“Hace 28 días con Madeleine Benavente vivimos el día mas feliz de nuestras vidas con el nacimiento de nuestro Rafael”, expresan los papás del bebé en Twitter.

“Esta alegría nos duró una semana, cuando tras la detección de un síndrome hipotónico y una serie de exámenes se confirmo lo peor: que padece de Atrofia Muscular Espinal /AME) tipo 1, su forma mas agresiva”, expresaron los padres del menor, quienes además informaron que esta enfermedad, de origen genético y que impide el desarrollo adecuado de los músculos, es casi una sentencia de muerte.

Los padres buscan comprar el medicamento llamado Zolgensma, patentado por la empresa Novartis y considerado el más caro del mundo, ya que su costo es de 2.1 millones de dólares; 42 millones 225 mil 162 pesos mexicanos o bien, 1.600 millones de pesos chilenos.

Segun la BBC, la Atrofia Muscular Espinal no tiene cura. Sin embargo, el medicamento Zolgensma es uno de los más revolucionarios y que ayudan a contrarrestar los efectos de la enfermedad. El único inconveniente es el alto costo que tiene en el mercado.